Servizio di neurologia

Myosuisse Ticino Indietro

Il centro Myosuisse Ticino fa parte di una rete di centri svizzeri di competenza per malattie neuromuscolari ed è stato creato nel 2007 per facilitare ai pazienti affetti da malattie neuromuscolari rare l’accesso ad una consultazione specialistica. Il centro fa parte della rete dei centri neuromuscolari Myosuisse Svizzeri. Nel 2022 è stato riconosciuto come centro di riferimento dal coordinamento nazionale malattie rare (KOSEK – www.kosekschweiz.ch).
 
Il centro ha due sedi: una per gli adulti, presso il Neurocentro all’Ospedale Regionale di Lugano (Civico) e una per bambini e adolescenti all’Istituto Pediatrico della Svizzera Italiana all’Ospedale Regionale di Bellinzona. Un’infermiera, case manager, è coordinatrice responsabile di entrambi i centri (myosuisse.ticino@eoc.ch).
La presa a carico dei pazienti affetti da malattie neuromuscolari pone, in generale, rispetto ad altre malattie neurologiche, diversi problemi. Le difficoltà maggiori sono date dalla loro rarità, dalla complessità del processo diagnostico, dalla disponibilità limitata di test diagnostici, dalla necessità di un approccio interprofessionale e dal bisogno di frequenti trattamenti riabilitativi e l’introduzione di mezzi ausiliari.
 
La sede per adulti presso l’Ospedale Regionale di Lugano si occupa della presa a carico dei pazienti con malattie neuromuscolari, principalmente miopatie e di pazienti affetti da malattie neurologiche genetiche rare. Si compone di un team multidisciplinare che comprende medici neurologi specialisti in malattie neuromuscolari e di infermiere specializzate in malattie neuromuscolari. Il centro Myosuisse dispone anche di una consulenza specializzata in genetica, pneumologia, cardiologia e neuro-ortopedia.
 
Il centro per l’età pediatrica presso l’Istituto Pediatrico della Svizzera Italiana all’ospedale di Bellinzona è composta da specialisti di neuropediatria, cardiologia, pneumologia, neuro-ortopedia e genetica.
 
Il centro Myosuisse Ticino offre i seguiti servizi:
 
  • Presa a carico multidisciplinare (collaborazione con fisioterapisti, ergoterapisti, logopedisti, dietisti e genetisti)
  • Consulenza infermieristica specializzata per persone con malattie neuromuscolari
  • Valutazioni cliniche neurologiche e strumentali (ENMG, potenziali evocati ,..) per la diagnosi di malattie neuromuscolari
  • Distribuzione di materiale informativo su malattie neuromuscolari e malattie genetiche rare
  • Collaborazione clinica e scientifica con altri istituti Svizzeri e internazionali
  • Partecipazione ai registri nazionali e internazionali
  • Organizzazione del supporto sociale per i pazienti attraverso la collaborazione con diverse associazioni, in particolare  l'Associazione Malattie Genetiche Rare (MGR), Pro Infirmis, Pro Senectute, Hospice, ASLASI/ALS Schweiz e altre associazioni.
  • Formazione continua per il personale medico e paramedico
  • Formazioni periodiche per familiari curanti
  • Partecipazione a studi clinici di ricerca e terapie off-label
Il centro Myosuisse ha stretto collaborazioni con altri enti e associazioni attive nel campo sanitario, creando una rete di supporto per i pazienti, migliorando in questo modo la presa a carico. 
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