Centro delle Malattie Rare Svizzera Italiana (CMRSI)
e Associazione Malattie Genetiche Rare Svizzera Italiana (MGR)
In occasione della Giornata Internazionale delle Malattie Rare, il Centro delle Malattie Rare Svizzera Italiana (CMRSI) in collaborazione con l’Associazione Malattie Genetiche Rare Svizzera Italiana (MGR), organizza una conferenza pubblica dedicata al tema:
“Qualità di vita e sostegno globale per le malattie rare”
Le malattie rare rappresentano un insieme vasto ed eterogeneo di condizioni, che, considerate nel loro complesso, interessano un numero di persone molto più alto di quanto comunemente si pensi.
Dietro ogni diagnosi rara si cela una storia di sfida, resilienza e ricerca di equilibrio tra cura, quotidianità e speranza.
Con questo evento, il CMRSI e l’Associazione MGR intendono sensibilizzare la popolazione, i professionisti della salute e i decisori politici sull’importanza di garantire una presa in carico
globale delle persone affette da malattie rare e delle loro famiglie.
Il focus dell’edizione 2026 è dedicato alle cure palliative e di supporto, un approccio che mira a migliorare la qualità di vita della persona in tutte le sue dimensioni: fisica, psicologica, sociale e spirituale.
Le cure palliative vengono sono spesso associate esclusivamente alla fase terminale della malattia, mentre rappresentano invece un sostegno prezioso lungo tutto il percorso di cura, favorendo il comfort, l’autonomia e la qualità di vita della persona e dei famigliari.
Durante la serata, esperti del settore sanitario, rappresentanti delle associazioni dei pazienti e testimoni diretti condivideranno le loro esperienze e riflessioni, offrendo al pubblico uno sguardo concreto e umano sulle sfide e le risorse che accompagnano le malattie rare.
