Servizio di neurologia

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Centro Malattie Rare della Svizzera Italiana

Il Centro per le Malattie Rare della Svizzera Italiana assicura l’indirizzamento e il coordinamento dei pazienti con sospetto di malattia rara la cui diagnosi è ancora sconosciuta. Il Centro opera in stretta collaborazione con l’Associazione Malattie Genetiche Rare Svizzera Italiana (MGR) e funge da collegamento tra specialisti e medici del territorio. Il Centro, ubicato in due sedi ospedaliere EOC (Lugano e Bellinzona) si indirizza sia a pazienti adulti che pediatrici.

La missione del Centro per le Malattie Rare della Svizzera Italiana dell’EOC è la presa in carico multidisciplinare, centralizzata e coordinata delle cure dei pazienti con sospetto di malattia rara, allo scopo di confermarne (o escluderne) definitivamente la presenza.
L’obiettivo è quello di stabilire una diagnosi corretta nel più breve tempo possibile e quindi di favorire la messa in atto dell’approccio terapeutico adeguato. Migliorando, in questo modo, la prognosi e la qualità di vita dei pazienti colpiti da malattia rara.
 

I servizi offerti

  • Informare sulle malattie rare
  • Valutazioni cliniche per la diagnosi e la cura di persone affette di malattie rare
  • Consulenza infermieristica specializzata per persone con malattie rare
  • Coordinamento della presa in carico interprofessionale
  • Collaborazione clinica e scientifica con altri centri svizzeri ed esteri
  • Partecipazione ai registri nazionali e internazionali di alcune malattie rare
  • Rispondere alle aspettative e i bisogni dei pazienti e delle loro famiglie
  • Organizzazione del supporto sociale per i pazienti attraverso la collaborazione con l’Associazione Malattie Genetiche Rare Svizzera Italiana (MGR)
  • Proporre contatti utili alle risorse psicosociali esistenti nel Ticino nel campo delle malattie rare
  • Identificare e documentare le difficoltà legate alle malattie rare

Il Team

  • Colette Balice, infermiera pediatrica PhD, coordina i diversi aspetti della presa in carico dei pazienti 
  • Dr. med. B. Zanetti, pediatria di base e specialistica dell'Istituto Pediatrico della Svizzera Italiana, prende in carico i pazienti in età pediatrica
  • Dr. med. P. Ripellino, spec. in malattie neuromuscolari, Neurocentro della Svizzera Italiana, prende in carico i pazienti adulti
  • Prof. Dr. med. Gian Paolo Ramelli, primario, Istituto Pediatrico della Svizzera Italiana
  • Prof. Dr. med Alain Kaelin, direttore medico e scientifico, Neurocentro della Svizzera Italiana
  • Beatrice Reimann, coordinatrice e assistente sociale dell’Associazione Malattie Genetiche Rare Svizzera Italiana (MGR) 
  • Il team fa riferimento agli specialisti e all'offerta sanitaria completa dell'EOC.

 

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